Omgaan met cerebrale parese
"Soms kost het meer tijd, meer energie en meer doorzettingsvermogen. Dat maakt mijn prestaties niet minder waardevol."
Als je opgroeit met Cerebrale Parese, merk je naarmate je ouder wordt steeds beter dat sommige dingen anders verlopen. Toen je nog klein was, besefte je dat misschien nog niet zo.
Je wordt je steeds bewuster van dingen die misschien niet gaan zoals je zou willen. Dat kan best frustrerend zijn. Vooral rond de puberteit is dit vaak een belangrijk thema. Je gaat jezelf meer vergelijken met leeftijdsgenoten en merkt dat sommige dingen voor jou meer moeite kosten of anders verlopen.
Veel mensen met CP leren na verloop van tijd hun eigen manier te vinden om met deze uitdagingen om te gaan. Daarbij kunnen hulpmiddelen, ondersteuning en het contact met andere mensen met CP helpen.
Het verwerkingsproces
Het is soms best verdrietig om te ervaren dat dingen anders gaan en dat het meer moeite kost om iets voor elkaar te krijgen wat anderen makkelijker afgaat. Het kost tijd om daarin je eigen weg te vinden. Soms duurt dat dagen of weken, maar soms ook jaren. Daar mag je best verdrietig om zijn. Verdriet, boosheid en frustratie horen daar soms ook bij.
Als je ouder wordt, kom je vaak ook andere uitdagingen tegen waar je mee moet leren omgaan. De ene uitdaging is groter dan de andere. Misschien leer je daardoor sneller omgaan met bepaalde situaties, maar dat is voor iedereen anders. Iedereen verwerkt dingen op zijn eigen manier. Waar de één iets snel een plek kan geven, heeft de ander daar meer tijd voor nodig.
Accepteren dat iets moeilijk is of dat je iets niet kunt, is lastig. Misschien wil je dat nog niet accepteren, en dat is ook oké. Iedereen doet dat op zijn eigen tempo. Soms heb je iets geaccepteerd en kom je later weer nieuwe uitdagingen tegen die opnieuw verwerkt moeten worden. Dat betekent niet dat je terug bij af bent.
Je hoeft niet alles meteen te accepteren. Geef jezelf de tijd die je nodig hebt.
Keuzes maken
In het leven hoort het erbij dat je keuzes moet maken. Als je CP hebt, kom je soms voor keuzes te staan die best moeilijk kunnen zijn.
Sommige keuzes hebben grote gevolgen, en die zijn vaak lastig te overzien als je jong bent.
Ik vond dit vroeger altijd heel stom om te horen, maar het is wel waar.
Soms kun je op een bepaald moment vooral het negatieve zien van wat je ervaart.
De pijn, vermoeidheid en frustratie kunnen dan de overhand nemen.
Op zo'n moment een keuze maken met grote gevolgen is niet altijd verstandig.
Daar kun je later spijt van krijgen.
Het is heel begrijpelijk dat je alles zou willen doen om bijvoorbeeld pijn te verminderen.
Als dat betekent dat je stopt met lopen of met iets anders dat pijn of moeite kost, is dat niet altijd de beste oplossing.
Die gedachte is heel herkenbaar, maar het kan helpen om eerst rustig naar alle gevolgen te kijken die je kunt bedenken.
Als je merkt dat je ergens vaker over nadenkt, kun je bijvoorbeeld de voor- en nadelen op papier zetten.
Bijvoorbeeld de voor- en nadelen van blijven lopen. Dat maakt de situatie overzichtelijker.
Ook kan het je helpen om je gedachten beter uit te leggen aan je
omgeving, therapeuten of artsen als dat nodig is.
Hulpmiddelen
Er zijn tegenwoordig veel verschillende hulpmiddelen op de markt.
Hoe kies je dan het hulpmiddel dat het beste bij jou past? Dat is best lastig.
Vaak vind je ook niet meteen het juiste hulpmiddel.
Daarnaast kunnen je behoeften in de loop van de tijd veranderen.
Wat in de ene periode goed werkt, past misschien minder goed in een andere periode. Dat is helemaal oké.
Toch kan het soms een uitdaging zijn om de hulpmiddelen te krijgen die je nodig hebt.
Daarom kan het helpen om verschillende hulpmiddelen uit te proberen als je daar de mogelijkheid voor hebt.
Regelmatig worden er hulpmiddelenbeurzen georganiseerd, zoals de Veinedagen in Utrecht.
Daar kun je veel verschillende hulpmiddelen bekijken en uitproberen.
Dat is vaak fijn, omdat je dan beter kunt ontdekken of een hulpmiddel echt bij je past en aansluit bij wat je zoekt.
Die ervaring kun je vervolgens meenemen in een aanvraag bij bijvoorbeeld de gemeente of WLZ.
Je kunt dan uitleggen dat je het hulpmiddel hebt onderzocht,
uitgeprobeerd en dat het je daadwerkelijk helpt in het dagelijks leven.
Soms heb je meerdere hulpmiddelen nodig. Ook dat is niet vreemd.
Het is belangrijk om bij een aanvraag duidelijk op papier te zetten waarom bepaalde hulpmiddelen voor jou noodzakelijk zijn.
Jij kent jouw situatie immers het beste en weet wat je nodig hebt.
Jouw veerkrachtige pad
''Kracht zit niet in alles kunnen, maar in het blijven doorgaan, ondanks de uitdagingen."