Mijn visie
Kijken naar de persoon:
Iedereen wordt geboren als persoon. En dat blijf je ook als je een diagnose krijgt.
Sommige mensen zijn tegen labels. Dat kan ik ergens wel begrijpen, omdat een diagnose er soms voor kan zorgen dat anderen anders naar je kijken. Misschien denken ze aan een stereotype beeld en niet aan wie jij werkelijk bent.
Zelf vond ik het niet erg om een naam te hebben voor mijn uitdagingen. Het gaf mij juist veel duidelijkheid. Ik hoefde mezelf niet meer te vergelijken met mensen die een andere uitdaging hadden.
Later kwam voor mij het acceptatieproces. Dat vind ik bij autisme soms best lastig. Niet zozeer omdat ik het moeilijk vind dat ik autisme heb, maar omdat ik moest leren hoe ik ermee om kon gaan. Ik kreeg mijn diagnose toen ik 17 jaar was. Voor iemand die al veel eerder een diagnose heeft gekregen, kan dit net zo moeilijk zijn. Dat hangt ook af van je opvoeding en van hoeveel aandacht er voor was. Daar is geen goed of fout in.
Ik vind het belangrijk dat we kijken naar de persoon zelf en naar wat diegene nodig heeft, ongeacht de diagnose. Iedereen met autisme is anders. Dat geldt ook voor mensen met cerebrale parese. Daarom heeft vergelijken vaak weinig zin.
Wat we wel gemeen hebben, is de behoefte om ergens bij te horen en geaccepteerd te worden. Het is zonde om jezelf steeds met anderen te vergelijken. We zijn allemaal uniek en bijzonder op onze eigen manier. Juist dat maakt mensen zo mooi.
Een eerlijk beeld:
Ik kan me ergens voorstellen dat je een eerlijker beeld van iemand krijgt als je niet weet wat diegene heeft, omdat je dan zelf minder snel invult hoe iemand is of hoe die zich zou gedragen.
Wanneer je weet dat iemand cerebrale parese, autisme of allebei heeft, kun je onbewust bepaalde verwachtingen krijgen. Daardoor kan het soms moeilijker zijn om de persoon zelf te zien. Toch kan iemand heel anders zijn dan je had verwacht.
Niet iedereen met dezelfde diagnose is hetzelfde. Er kunnen grote verschillen zijn tussen mensen met autisme / cerebrale parese. Daarom is het belangrijk om iemand echt te leren kennen in plaats van uit te gaan van aannames of stereotypen.
Daarnaast is het belangrijk om open te blijven kijken naar wie iemand is als persoon. Een diagnose vertelt namelijk niet alles over iemand.
Begrip begint met luisteren:
Het kan best lastig zijn om iemand zich begrepen te laten voelen als je zelf niet precies dezelfde ervaringen hebt. De persoon tegenover je kan misschien denken: "Jij hebt dit niet meegemaakt, hoe kun je dan begrijpen wat ik voel?"
Misschien kun je dat gevoel inderdaad niet helemaal begrijpen, en dat is oké. Veel mensen hebben vooral behoefte om zich gehoord en gezien te voelen.
Je kunt dat gevoel geven door te luisteren, vragen te stellen en medeleven te tonen, zonder te doen alsof je precies weet hoe het voelt. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: "Wat vervelend voor je" of "Ik weet niet precies hoe het voelt, maar het lijkt me moeilijk."
Daarmee maak je het probleem niet kleiner, maar erken je wel de gevoelens van de ander. Dat kan heel waardevol zijn. Natuurlijk verschilt dit ook per persoon.
Als je niet weet wat iemand nodig heeft, kun je dat gerust vragen. Uit eigen ervaring weet ik dat dit vaak beter werkt op een rustig moment dan wanneer er op dat moment veel emoties zijn.
Persoonlijk vind ik het niet prettig als mensen direct zeggen: "Ik snap precies hoe je je voelt" of "Ik begrijp je helemaal." Voor mij voelt het fijner wanneer iemand eerlijk aangeeft dat diegene het misschien niet volledig begrijpt, maar wel bereid is om naar mij te luisteren.
Mijn doel met deze website
Met deze website wil ik jongeren helpen bij hun zoektocht naar informatie, herkenning en begrip rondom autisme en cerebrale parese.
Ik hoop dat bezoekers meer inzicht krijgen in verschillende ervaringen en uitdagingen die hierbij kunnen horen. Daarnaast hoop ik dat jongeren zich minder alleen voelen in hun gedachten, vragen en gevoelens.
Iedereen heeft zijn eigen verhaal en beleeft dingen op zijn eigen manier. Daarom wil ik een plek creëren waar ruimte is voor herkenning, informatie en begrip, zonder oordeel.
Ik hoop dat deze website jongeren, ouders en hulpverleners kan helpen om elkaar beter te begrijpen en vooral te kijken naar de persoon achter de diagnose.