cerebrale parese
Hier deel ik graag meer informatie over leven met cerebrale parese. Mijn doel is om een plek te creëren waar je je begrepen en gehoord voelt
Cerebrale parese (CP) is een hersenbeschadiging die ontstaat vóór, tijdens of kort na de geboorte.
Een mogelijke oorzaak is zuurstoftekort rond de geboorte.
Door dit zuurstoftekort kunnen delen van de hersenen beschadigd raken.
Welke gevolgen iemand hiervan heeft, verschilt per persoon. Zuurstoftekort kan verschillende neurologische functies aantasten,
zoals bewegen, spierspanning, coördinatie, spreken, zien en leren.
De dagelijkse realiteit van CP
Cerebrale parese heeft veel impact op het dagelijks leven. Ik kan er niet omheen; alles is een stukje zwaarder. Je kunt het vergelijken met alles doen terwijl je ovenwanten draagt en de hele dag gewichten aan je benen hebt. Soms voelt zelfs een taart bakken als het lopen van een marathon, waar je dagen of zelfs weken van moet bijkomen. Dat is niet overdreven!
Cerebrale parese gaat meestal gepaard met spasticiteit. Dat houdt in dat één of meerdere ledematen, zoals een arm of been, een te hoge spierspanning hebben. Hierdoor spannen de spieren zich onwillekeurig aan of blijven ze voortdurend aangespannen. Dat is niet altijd makkelijk. Het is vermoeiend en kan erg pijnlijk zijn. Soms heb je veel kracht of precies de juiste beweging nodig om een arm of been uit een spasme te krijgen. 'Ik heb weleens gevraagd of iemand op mijn voet wilde gaan zitten!'
Ook de spraak kan aangetast zijn. Doordat de spieren in de mond minder goed samenwerken, kunnen sommige mensen niet praten of minder goed verstaanbaar zijn. Daardoor moet je soms extra moeite doen om ervoor te zorgen dat anderen je begrijpen.
Therapie
Als jij of je ouders te horen krijgen dat je cerebrale parese hebt, start vaak al snel de begeleiding. Denk aan fysiotherapie, ergotherapie en soms ook logopedie. Welke begeleiding je krijgt, hangt af van wat jij nodig hebt om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven.
Ik heb zelf vanaf mijn geboorte fysiotherapie gehad, dus al sinds 2006. Toen ik jong was, bepaalden mijn ouders samen met de therapeuten wat goed voor mij was. Maar hoe ouder je wordt, hoe meer je zelf wilt bepalen. Dat is heel normaal.
Veel kinderen en jongeren met CP worden op een gegeven moment ''therapiemoe.''' Je bent tenslotte al je hele leven bezig met afspraken, oefeningen en behandelingen. Soms wil je gewoon even normaal zijn, zonder steeds bezig te zijn met therapie of je beperking.
Alleen is het op jonge leeftijd vaak nog moeilijk om te overzien wat de gevolgen kunnen zijn als je helemaal stopt met therapie. Dat kan later grote gevolgen hebben, zoals meer pijn, minder energie of achteruitgang in je bewegingsmogelijkheden. Soms moet je iets eerst ervaren om ervan te leren, hoe vervelend dat ook kan zijn.
Daarom is het belangrijk om samen met je therapeuten en ouders te kijken naar wat jij écht nodig hebt. Soms zit er namelijk iets meer achter het niet meer willen volgen van therapie, bijvoorbeeld pijn, onzekerheid, het gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten, liever willen sporten zoals je vrienden of moeite hebben met het accepteren van je beperking.
Dat zijn ingewikkelde en persoonlijke onderwerpen. Juist daarom is het belangrijk dat er goed naar jou geluisterd wordt en dat de therapie aansluit bij jouw leven, wensen en doelen.